第十章 韌性
關燈
小
中
大
2009年10月23日
NHS知情同意表2
兒童及青年接受檢查及治療家長同意書
NHS機構：約翰·拉德克利夫醫院，牛津
患者姓名：奧利弗·沃克（OliverWalker）
出生日期：2003年2月11日
建議手術或療程名稱：三房心膜切除——挽救性手術
醫療從業者聲明
希望達到的目的：維持患者生命——目前看來，不做手術，死亡不可避免。
嚴重或經常出現的風險：最低30%的手術死亡率，出血，體外循環造成的損傷，或需再次手術。
其他療法：輸血，超聲心動圖。
我把這張表格交給了奧利弗那瑟瑟發抖的父親理查德。
他的母親妮基已經情緒崩潰。
她眼睜睜看着自己的兒子因為一種罕見的先天性心髒病走向死亡，而NHS居然用了六年時間才診斷出來——這可不是在蘇格蘭高地或是遙遠的威爾士西部，也不是在斯肯索普，而是在倫敦市中心。
不過我也是站着說話不腰疼，我自己從不診斷——診斷是心内科醫生的工作，我隻負責疏通管道。
但這行做到現在，有一件事我還是明白的：永遠要聽母親說話，因為沒有人比母親更了解孩子。
如果媽媽堅持說孩子得了重病，你就可以用生命擔保，孩子确實有重病。
對于妮基，說服醫生相信這一點是一項漫長而艱巨的工作。
現在，距離她初次求診已經過去了好幾年，一個剛從希思羅機場趕來、舉止招搖的外科醫生正推着他的兒子穿過走廊，趕往手術室。
那一大套的病床、呼吸機、輸液袋和引流管幾乎跟不上他的步伐。
我們差點就讓他死在了一種與生俱來的疾病手上，一種平平無奇的先天性心髒病。
奧利弗出生在帕丁頓的聖瑪麗醫院，那是我們大倫敦地區的一家優秀教學醫院。
他出生的産科也是我們的皇室成員選擇生下孩子的地方。
那是一次普通但嘈雜的分娩。
剛生下來時，奧利弗看起來粉紅而健壯。
他的心率有點快，但是他才剛經過一條滑膩膩的兔子洞被擠到這個冰冷的世界上，沒人會把震驚之餘的心跳加速當一回事。
妮基說，比起她的第二個兒子，奧利弗的進食相當不好，光是吸吮乳頭都會令他呼吸急促、情緒煩躁。
但他也不算“藍嬰”，隻是卡他問題明顯。
他的氣急和卡他問題嚴重到了讓這個小家庭頻繁進出于聖瑪麗醫院，就好像醫院是個足球場，而他們買了季票。
光是咳嗽和感冒似乎都會危及他的生命。
後來他們都覺得不好意思了，因為醫生總是擺出一副“你們怎麼又來了”的态度，急診科也管他們叫“常旅客”。
但聖瑪麗醫院畢竟是家頂級醫院，這家人也在深深擔憂自家孩子。
妮基開始疑心别人會給她貼标簽，覺得她是适應不良的神經質母親，他們已經被醫院或全科醫生打發走太多次了。
對方總說這男孩很好，沒有任何問題。
又有太多次，他們苦惱地回到醫院，讓奧利弗反複接受檢查。
他接受了許多次痛苦的抽血，不停地照X光，頻繁到他簡直能在黑暗中發出光來。
每一種可能的肺部疾病都考慮過了：細支氣管炎、囊性纖維化、肺炎，每一種都排查了幾次。
是，他那小小的肺部聽起來是有淤血，但又查不出确切的疾病。
他們懷疑過胃疝造成食管反流，導緻胃内容物被吸進了肺裡。
但他也不是這個情況。
其他的也沒什麼好查的了，可他卻一直都呼吸困難。
奧利弗現在有了一個小他兩歲的弟弟。
無法跟上弟弟的步調，令奧利弗極度沮喪。
他們家距離小學步行20分鐘，按理說一個4歲的孩子應該能走過去。
但實際上，常常是兩歲的弟弟查理從推車裡爬出來走路，而“懶惰”的哥哥奧利弗卻需要坐上車子給推到學校。
這顯然不正常。
别人也看出來這有問題，可醫生們就是找不到原因。
是什麼讓他稍受刺激就氣喘籲籲，無法茁壯成長，總是沒精打采？是什麼讓這個男孩不能和朋友們一起踢足球或者走去公園，隻能坐在角落裡沮喪地觀望生日派對？這一切都使妮基心碎。
但是無論被醫學界拒之門外多少次，她始終沒有放棄，我特别欣賞她這一點。
最後奧利弗被轉診到了皇家布朗普頓醫院的呼吸内科醫生那裡。
這之後，他就再沒别的地方可去了。
布朗普頓醫院是國家心肺研究所的所在地，那裡的醫生們表示，奧利弗的那些症狀，原因隻可能在心髒或肺部；但從X光片看，他的肺部很正常，心髒也沒有擴大，這應該可以排除小兒心力衰竭的幾個常見原因。
看來他們又得說再見了，即使這是家世界聞名的醫院。
很快妮基就又打去了電話，求他們救救自己可憐的兒子。
他們肯定是看漏了什麼。
奧利弗在學校裡完全無法和其他孩子一起奔跑玩耍。
老師提到了這一點，其他母親也看到了。
是，他坐在醫生面前時看起來很正常，但像這樣坐着是他唯一能做到的事了。
布朗普頓的醫生們決定讓他在醫院的走廊裡跑一個來回，然後再檢查心率。
結果他連這樣一項簡單的運動試驗都完不成，剛跑了沒幾步，心率就飙得老高。
這種程度的運動耐量簡直相當于沒有，肯定有哪裡出了問題。
這下他們不得不檢查一下心髒内部了。
在聽診器下，幾片瓣膜聽起來情況不錯，隻是動靜好像比正常的要小一些——“撲”，二尖瓣閉合，“通”，主動脈瓣閉合。
但他的心率實在太快了，即使有雜音也聽不出來。
那天是星期五。
醫生們擔心他的心髒一定是有嚴重問題，叫妮基周一再帶奧利弗來一趟醫院，做超聲心動圖檢查，這能詳細展現他的心髒結構，然後同心電圖相結合，就能檢測出所有的心律問題。
奧利弗的瓣膜聲音正常，左心室在X光片上也沒有擴大，妮基希望屆時不會查出什麼嚴重問題。
她都安排好了，打算等檢查完後同住在切爾西的姐姐見面共進午餐，犒勞一下兒子。
這時的奧利弗已經習慣了醫院的氛圍。
醫生向他保證這次不用紮針，隻是在胸脯上擠一點黏黏的膠，再用一隻滑溜溜的探頭在上面轉兩圈。
他躺在檢查台上，一動不動。
年輕的超聲心動圖技師一邊看着屏幕上閃動的圖像，一邊和妮基歡快地聊着天。
一切都顯得輕松正常。
突然間，技師停下探頭不再說話，眼睛直勾勾地盯着屏幕，才一轉眼的工夫，她的表情就從漫不經心變成了目瞪口呆。
“怎麼了？”妮基緊張地問道，但對方沒有回答。
女技師的注意力完全被屏幕上的反常圖像吸引了，但她也不知道自己看見的是什麼。
當妮基問第三遍時，她才聽出妮基語氣中的焦灼，但她隻說了一句：“抱歉啊，我得叫主任醫師過來一下。
”奧利弗躺在那裡，對突然降臨的恐慌氣氛渾然不覺，但妮基的血液裡已經湧出了大量腎上腺素，開始驚恐發作。
她感到必須馬上打電話給工作中的丈夫，卻又不知道該告訴他什麼，隻能說那位女士在奧利弗的心髒裡面發現了一樣可怕的東西。
那東西一定很糟，不然她不會這樣急匆匆地跑出去。
在過去漫長的六年裡，妮基一直确信奧利弗的身體有嚴重的異常，但每次聽到醫生說她想錯了時，她又會松一口氣。
這次不行了——雖然那位主任醫師還算鎮定。
他将超聲探頭放回奧利弗瘦骨嶙峋的胸口，開始重新查看圖像。
右心房略有擴張，右心室增厚，肺動脈擴張，這些都是之前的好多次X光胸片沒有捕捉到的。
綜合來看，這說明流向奧利弗肺部的血液受到了某種阻礙。
不僅如
嚴重或經常出現的風險：最低30%的手術死亡率，出血，體外循環造成的損傷，或需再次手術。
其他療法：輸血，超聲心動圖。
我把這張表格交給了奧利弗那瑟瑟發抖的父親理查德。
他的母親妮基已經情緒崩潰。
她眼睜睜看着自己的兒子因為一種罕見的先天性心髒病走向死亡，而NHS居然用了六年時間才診斷出來——這可不是在蘇格蘭高地或是遙遠的威爾士西部，也不是在斯肯索普，而是在倫敦市中心。
不過我也是站着說話不腰疼，我自己從不診斷——診斷是心内科醫生的工作，我隻負責疏通管道。
但這行做到現在，有一件事我還是明白的：永遠要聽母親說話，因為沒有人比母親更了解孩子。
如果媽媽堅持說孩子得了重病，你就可以用生命擔保，孩子确實有重病。
對于妮基，說服醫生相信這一點是一項漫長而艱巨的工作。
現在，距離她初次求診已經過去了好幾年，一個剛從希思羅機場趕來、舉止招搖的外科醫生正推着他的兒子穿過走廊，趕往手術室。
那一大套的病床、呼吸機、輸液袋和引流管幾乎跟不上他的步伐。
我們差點就讓他死在了一種與生俱來的疾病手上，一種平平無奇的先天性心髒病。
奧利弗出生在帕丁頓的聖瑪麗醫院，那是我們大倫敦地區的一家優秀教學醫院。
他出生的産科也是我們的皇室成員選擇生下孩子的地方。
那是一次普通但嘈雜的分娩。
剛生下來時，奧利弗看起來粉紅而健壯。
他的心率有點快，但是他才剛經過一條滑膩膩的兔子洞被擠到這個冰冷的世界上，沒人會把震驚之餘的心跳加速當一回事。
妮基說，比起她的第二個兒子，奧利弗的進食相當不好，光是吸吮乳頭都會令他呼吸急促、情緒煩躁。
但他也不算“藍嬰”，隻是卡他問題明顯。
他的氣急和卡他問題嚴重到了讓這個小家庭頻繁進出于聖瑪麗醫院，就好像醫院是個足球場，而他們買了季票。
光是咳嗽和感冒似乎都會危及他的生命。
後來他們都覺得不好意思了，因為醫生總是擺出一副“你們怎麼又來了”的态度，急診科也管他們叫“常旅客”。
但聖瑪麗醫院畢竟是家頂級醫院，這家人也在深深擔憂自家孩子。
妮基開始疑心别人會給她貼标簽，覺得她是适應不良的神經質母親，他們已經被醫院或全科醫生打發走太多次了。
對方總說這男孩很好，沒有任何問題。
又有太多次，他們苦惱地回到醫院，讓奧利弗反複接受檢查。
他接受了許多次痛苦的抽血，不停地照X光，頻繁到他簡直能在黑暗中發出光來。
每一種可能的肺部疾病都考慮過了：細支氣管炎、囊性纖維化、肺炎，每一種都排查了幾次。
是，他那小小的肺部聽起來是有淤血，但又查不出确切的疾病。
他們懷疑過胃疝造成食管反流，導緻胃内容物被吸進了肺裡。
但他也不是這個情況。
其他的也沒什麼好查的了，可他卻一直都呼吸困難。
奧利弗現在有了一個小他兩歲的弟弟。
無法跟上弟弟的步調，令奧利弗極度沮喪。
他們家距離小學步行20分鐘，按理說一個4歲的孩子應該能走過去。
但實際上，常常是兩歲的弟弟查理從推車裡爬出來走路，而“懶惰”的哥哥奧利弗卻需要坐上車子給推到學校。
這顯然不正常。
别人也看出來這有問題，可醫生們就是找不到原因。
是什麼讓他稍受刺激就氣喘籲籲，無法茁壯成長，總是沒精打采？是什麼讓這個男孩不能和朋友們一起踢足球或者走去公園，隻能坐在角落裡沮喪地觀望生日派對？這一切都使妮基心碎。
但是無論被醫學界拒之門外多少次，她始終沒有放棄，我特别欣賞她這一點。
最後奧利弗被轉診到了皇家布朗普頓醫院的呼吸内科醫生那裡。
這之後，他就再沒别的地方可去了。
布朗普頓醫院是國家心肺研究所的所在地，那裡的醫生們表示，奧利弗的那些症狀，原因隻可能在心髒或肺部；但從X光片看，他的肺部很正常，心髒也沒有擴大，這應該可以排除小兒心力衰竭的幾個常見原因。
看來他們又得說再見了，即使這是家世界聞名的醫院。
很快妮基就又打去了電話，求他們救救自己可憐的兒子。
他們肯定是看漏了什麼。
奧利弗在學校裡完全無法和其他孩子一起奔跑玩耍。
老師提到了這一點，其他母親也看到了。
是，他坐在醫生面前時看起來很正常，但像這樣坐着是他唯一能做到的事了。
布朗普頓的醫生們決定讓他在醫院的走廊裡跑一個來回，然後再檢查心率。
結果他連這樣一項簡單的運動試驗都完不成，剛跑了沒幾步，心率就飙得老高。
這種程度的運動耐量簡直相當于沒有，肯定有哪裡出了問題。
這下他們不得不檢查一下心髒内部了。
在聽診器下，幾片瓣膜聽起來情況不錯，隻是動靜好像比正常的要小一些——“撲”，二尖瓣閉合，“通”，主動脈瓣閉合。
但他的心率實在太快了，即使有雜音也聽不出來。
那天是星期五。
醫生們擔心他的心髒一定是有嚴重問題，叫妮基周一再帶奧利弗來一趟醫院，做超聲心動圖檢查，這能詳細展現他的心髒結構，然後同心電圖相結合，就能檢測出所有的心律問題。
奧利弗的瓣膜聲音正常，左心室在X光片上也沒有擴大，妮基希望屆時不會查出什麼嚴重問題。
她都安排好了，打算等檢查完後同住在切爾西的姐姐見面共進午餐，犒勞一下兒子。
這時的奧利弗已經習慣了醫院的氛圍。
醫生向他保證這次不用紮針，隻是在胸脯上擠一點黏黏的膠，再用一隻滑溜溜的探頭在上面轉兩圈。
他躺在檢查台上，一動不動。
年輕的超聲心動圖技師一邊看着屏幕上閃動的圖像，一邊和妮基歡快地聊着天。
一切都顯得輕松正常。
突然間，技師停下探頭不再說話，眼睛直勾勾地盯着屏幕，才一轉眼的工夫，她的表情就從漫不經心變成了目瞪口呆。
“怎麼了？”妮基緊張地問道，但對方沒有回答。
女技師的注意力完全被屏幕上的反常圖像吸引了，但她也不知道自己看見的是什麼。
當妮基問第三遍時，她才聽出妮基語氣中的焦灼，但她隻說了一句：“抱歉啊，我得叫主任醫師過來一下。
”奧利弗躺在那裡，對突然降臨的恐慌氣氛渾然不覺，但妮基的血液裡已經湧出了大量腎上腺素，開始驚恐發作。
她感到必須馬上打電話給工作中的丈夫，卻又不知道該告訴他什麼，隻能說那位女士在奧利弗的心髒裡面發現了一樣可怕的東西。
那東西一定很糟，不然她不會這樣急匆匆地跑出去。
在過去漫長的六年裡，妮基一直确信奧利弗的身體有嚴重的異常，但每次聽到醫生說她想錯了時，她又會松一口氣。
這次不行了——雖然那位主任醫師還算鎮定。
他将超聲探頭放回奧利弗瘦骨嶙峋的胸口，開始重新查看圖像。
右心房略有擴張，右心室增厚，肺動脈擴張，這些都是之前的好多次X光胸片沒有捕捉到的。
綜合來看，這說明流向奧利弗肺部的血液受到了某種阻礙。
不僅如
