第三十章
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有某些專門的醫生和護士能夠護理你。
除非有至少兩個人接受廣泛的訓練成為你的ICU護士，否則我們是不會放你回家的，因為很不安全。
這是一項一天二十四小時，一周七天，一年三百六十五天無休的工作。
” “那長期護理中心呢？他能去那兒嗎？”卡莉娜問。
“在馬薩諸塞州有三個地方，他們的設施可以護理接受了氣管造口術、依托呼吸機生存的病人，但是任何一家都需要排一年的隊等一個床位，而且非常昂貴。
大多數保險都不包括在内。
你們的也不包括。
” 理查德眼看卡莉娜的臉色變得蒼白，她開始消化這個選擇的可怕後果。
“插管并不是一種新技術。
如果你接受了這個手術，并依靠呼吸機存活，其實就是拿一大堆令人頭痛的問題去換來另一堆難題。
你還是會有一堆讓人頭大的問題。
這并不是治愈，明白嗎？明白這一點非常重要。
這個病還會繼續發展。
你或許最終會被這個病鎖死在身體裡。
你所做的一切都是在保護這條氣道。
” “如果他不做手術的話會怎麼樣？”雖然這個問題是卡莉娜問的，但凱西是對着理查德說出的答案。
她始終保持着與他目光相接。
“如果你選擇不做手術，我們要麼在這裡進行姑息治療(1)的會診，要麼就是回家，接受臨終關懷。
你會被拔管，再連到無創呼吸機上。
他們會對你進行藥物治療，讓你不那麼難受，然後會慢慢、慢慢關掉呼吸機。
你的呼吸會越來越淺，越來越淺，最後會自主停止呼吸。
你會死于呼吸衰竭。
” 死于呼吸衰竭。
他避免去想象其中的任何細節，回避ALS真正可能的結果。
即便一直需要飼管，依賴無創呼吸機，拖着麻痹的雙腿，無視各種機能的喪失一直在升級，關于自己要死的想法依然是模糊而遙遠的，就像在遠處公路上狂奔的汽車，它的樣子和形狀難以描摹。
而現在呢，這該死的東西已經停在了他面前。
他的心在尖叫，咚咚狂跳，驚懼不已。
再一次，他情緒激動，呼吸仍舊平靜，由呼吸機支配，這種生理機能上的失調就像自身地基的一次破壞性地震。
仿佛他已經分裂開了。
除非有至少兩個人接受廣泛的訓練成為你的ICU護士，否則我們是不會放你回家的，因為很不安全。
這是一項一天二十四小時，一周七天，一年三百六十五天無休的工作。
” “那長期護理中心呢？他能去那兒嗎？”卡莉娜問。
“在馬薩諸塞州有三個地方，他們的設施可以護理接受了氣管造口術、依托呼吸機生存的病人，但是任何一家都需要排一年的隊等一個床位，而且非常昂貴。
大多數保險都不包括在内。
你們的也不包括。
” 理查德眼看卡莉娜的臉色變得蒼白，她開始消化這個選擇的可怕後果。
“插管并不是一種新技術。
如果你接受了這個手術，并依靠呼吸機存活，其實就是拿一大堆令人頭痛的問題去換來另一堆難題。
你還是會有一堆讓人頭大的問題。
這并不是治愈，明白嗎？明白這一點非常重要。
這個病還會繼續發展。
你或許最終會被這個病鎖死在身體裡。
你所做的一切都是在保護這條氣道。
” “如果他不做手術的話會怎麼樣？”雖然這個問題是卡莉娜問的，但凱西是對着理查德說出的答案。
她始終保持着與他目光相接。
“如果你選擇不做手術，我們要麼在這裡進行姑息治療
你會被拔管，再連到無創呼吸機上。
他們會對你進行藥物治療，讓你不那麼難受，然後會慢慢、慢慢關掉呼吸機。
你的呼吸會越來越淺，越來越淺，最後會自主停止呼吸。
你會死于呼吸衰竭。
” 死于呼吸衰竭。
他避免去想象其中的任何細節，回避ALS真正可能的結果。
即便一直需要飼管，依賴無創呼吸機，拖着麻痹的雙腿，無視各種機能的喪失一直在升級，關于自己要死的想法依然是模糊而遙遠的，就像在遠處公路上狂奔的汽車，它的樣子和形狀難以描摹。
而現在呢，這該死的東西已經停在了他面前。
他的心在尖叫，咚咚狂跳，驚懼不已。
再一次，他情緒激動，呼吸仍舊平靜，由呼吸機支配，這種生理機能上的失調就像自身地基的一次破壞性地震。
仿佛他已經分裂開了。
