第十章
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理查德閉上眼睛抵抗已經變得輕柔的日光，雖然明知不可能，還是希望能再度睡着。
以往他都能一覺睡到天亮，完全無視身邊的妻子或者其他人的存在，對汽車警報、警笛和手機鈴聲充耳不聞。
每天晚上他都能睡足六到七個小時。
每天早上他都會從睡夢中平靜地醒來，除了關掉床頭燈的印象外，回憶不起任何夢境與思緒。
他扭過頭去看時間。
他在床上躺了十一個小時，而且渾身乏力。
他再也不能好好睡覺了。
伴着兩條癱瘓的手臂，一整夜他基本都是面朝上躺着的。
他可以通過搖晃身體翻到另一邊側躺，但是太過冒險。
他上一次這麼做是在幾周以前。
右手臂在他的身體下方被壓成一個痛苦的角度，一動不動，阻斷了血液循環，為了讓它恢複正常，他熬過了一段地獄般的時間。
他同樣不能冒險趴着睡。
因為腹部的肌肉已經綿軟無力，無論是趴着還是仰着，他都沒辦法吸入足夠的空氣。
于是他靠在枕頭上，讓身體直起來睡，這樣重力可以幫助他呼吸。
當三隻枕頭和重力也沒辦法時，解決方案絕不是四個枕頭。
理查德的胸腔科醫師說他很快就會需要呼吸機，差不多就在下個月，所以已經給他預定了。
他要戴上覆蓋鼻子和嘴巴的面罩，增壓過的空氣會整夜進進出出他的肺部。
胸腔科醫師說這不是什麼大事。
呼吸機是非侵襲性的。
伴有睡眠窒息的慢性打呼噜患者一直都用一種差不多的機器。
但是對理查德而言，呼吸機絕對是大事。
他所需要的一切都是侵襲性的。
對每一種新的藥物、自适應裝置、專家以及設備的介紹都伴随着相應功能和獨立性的丢失。
治療流口水和抑郁症的新藥、新的語音轉文本手機應用，為了防止右腳下垂他要穿上踝足矯形器，很快他就會需要喂食管，電動輪椅就在客廳裡等着他，呼吸機已經預定上了。
這每一項都是他在合同書的虛線上簽下的名字，同意進入ALS的下一階段。
他正陷在厚厚的流沙之中，每一項援助的提供都是往他頭頂上糊上一大塊水泥，讓他一往無前陷得更深。
盡管談論這些讓理查德無法忍受，他卻早已在隊列之中敏銳地注意到了最後那塊水泥闆。
等到他的橫膈膜和腹肌完全放棄工作，他便無法依靠自身制造出任何呼吸壓力。
他的多學科醫療團隊要提供的最後項目就是通過氣切插管進行機械通氣，能夠維持他百分之二十四到百分之二十七的生命。
這取決于他眨眼的速度，如果他還想繼續活着，他們會要求他眨一下眼。
現在是7:10，9點前比爾是不會來的。
理查德有将近兩小時時間需要打發。
不久之前，和他的斯坦威一起獨自度過一整天也不是什麼非同尋常的事情，他可以精進舒伯特、德彪西或者李斯特的奏鳴曲和協奏曲。
他會從早晨開始，陽光從飄窗肆意而入，宛如照亮私人舞台的聚光燈，幾分鐘後，他會猛然仰起頭，去看深色玻璃窗上自己的影像。
一整天，就在這裡，就這樣斷裂了。
和鋼琴在一起時他從不覺得孤獨。
沒有了鋼琴，兩個小時就變成了七千二百秒。
一種令人焦慮的永恒。
他在抗争的欲望、睡覺的痛苦與翻身的折磨之中掙紮着，最後花了好幾分鐘卻哪一樣都沒做。
他轉過頭去，把鼻子壓進枕套，吸入剛
以往他都能一覺睡到天亮，完全無視身邊的妻子或者其他人的存在，對汽車警報、警笛和手機鈴聲充耳不聞。
每天晚上他都能睡足六到七個小時。
每天早上他都會從睡夢中平靜地醒來，除了關掉床頭燈的印象外，回憶不起任何夢境與思緒。
他扭過頭去看時間。
他在床上躺了十一個小時，而且渾身乏力。
他再也不能好好睡覺了。
伴着兩條癱瘓的手臂，一整夜他基本都是面朝上躺着的。
他可以通過搖晃身體翻到另一邊側躺，但是太過冒險。
他上一次這麼做是在幾周以前。
右手臂在他的身體下方被壓成一個痛苦的角度，一動不動，阻斷了血液循環，為了讓它恢複正常，他熬過了一段地獄般的時間。
他同樣不能冒險趴着睡。
因為腹部的肌肉已經綿軟無力，無論是趴着還是仰着，他都沒辦法吸入足夠的空氣。
于是他靠在枕頭上，讓身體直起來睡，這樣重力可以幫助他呼吸。
當三隻枕頭和重力也沒辦法時，解決方案絕不是四個枕頭。
理查德的胸腔科醫師說他很快就會需要呼吸機，差不多就在下個月，所以已經給他預定了。
他要戴上覆蓋鼻子和嘴巴的面罩，增壓過的空氣會整夜進進出出他的肺部。
胸腔科醫師說這不是什麼大事。
呼吸機是非侵襲性的。
伴有睡眠窒息的慢性打呼噜患者一直都用一種差不多的機器。
但是對理查德而言，呼吸機絕對是大事。
他所需要的一切都是侵襲性的。
對每一種新的藥物、自适應裝置、專家以及設備的介紹都伴随着相應功能和獨立性的丢失。
治療流口水和抑郁症的新藥、新的語音轉文本手機應用，為了防止右腳下垂他要穿上踝足矯形器，很快他就會需要喂食管，電動輪椅就在客廳裡等着他，呼吸機已經預定上了。
這每一項都是他在合同書的虛線上簽下的名字，同意進入ALS的下一階段。
他正陷在厚厚的流沙之中，每一項援助的提供都是往他頭頂上糊上一大塊水泥，讓他一往無前陷得更深。
盡管談論這些讓理查德無法忍受，他卻早已在隊列之中敏銳地注意到了最後那塊水泥闆。
等到他的橫膈膜和腹肌完全放棄工作，他便無法依靠自身制造出任何呼吸壓力。
他的多學科醫療團隊要提供的最後項目就是通過氣切插管進行機械通氣，能夠維持他百分之二十四到百分之二十七的生命。
這取決于他眨眼的速度，如果他還想繼續活着，他們會要求他眨一下眼。
現在是7:10，9點前比爾是不會來的。
理查德有将近兩小時時間需要打發。
不久之前，和他的斯坦威一起獨自度過一整天也不是什麼非同尋常的事情，他可以精進舒伯特、德彪西或者李斯特的奏鳴曲和協奏曲。
他會從早晨開始，陽光從飄窗肆意而入，宛如照亮私人舞台的聚光燈，幾分鐘後，他會猛然仰起頭，去看深色玻璃窗上自己的影像。
一整天，就在這裡，就這樣斷裂了。
和鋼琴在一起時他從不覺得孤獨。
沒有了鋼琴，兩個小時就變成了七千二百秒。
一種令人焦慮的永恒。
他在抗争的欲望、睡覺的痛苦與翻身的折磨之中掙紮着，最後花了好幾分鐘卻哪一樣都沒做。
他轉過頭去，把鼻子壓進枕套，吸入剛
