新版後記

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2014年,“ALS冰桶挑戰”風靡中國,各界名流競相上演真人秀,展示自己用冰水醍醐灌頂方能激發的愛心。

    當時,我在微博和微信上陸續接到朋友的私信,言及該活動的慈善目标——“漸凍人”,正是我的這部長篇推理小說(舊版名《鏡殇》)中寫到的阿累。

    “感覺好像你和漸凍人有過接觸,對病情的描寫十分詳盡。

    ”這讓我陷入回憶。

     2008年的6月21日是世界漸凍人日,我當時在報社做編輯,一位名叫薛京的記者提出,她可以聯系到一位患此病十年的患者進行采訪,我此前從未聽說過這一疾病,覺得十分新奇。

     更加新奇的是記者的采訪方式——全程通過QQ和短信打字,因為受訪者楊一平(化名)已經已是ALS晚期患者,除大腦能正常思考,手指有殘餘的功能外,全身癱瘓,語言功能消失殆盡,連吞咽都十分困難,僅存的肌肉還伴随有痙攣性的強直、跳動。

    他接受采訪,就是記者在網絡的一端提出問題後,他用手指關節僅存的一點點力氣,緩慢移動筆記本電腦的球形鼠标點擊鍵盤,來實現文字錄入。

    “打”字過程中,楊一平要克服雙手的僵硬無力與不由自主的手指痙攣跳動,痙攣厲害時鼠标指針無法定位,所寫的内容被搞得亂七八糟,甚至劇烈咳嗽後,鼠标會掉在地上,而他卻無可奈何。

     “漸凍人”(ALS)是運動神經元疾病的俗稱。

    運動神經元控制着使人能夠運動、說話、吞咽和呼吸的肌肉活動,當運動神經元受損後,患者表現為肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,所以稱為“漸凍人”。

    90%的“漸凍人”于發病後的一到五年死亡,目前無有效治療方法,被世界衛生組織列為與癌症和艾滋病齊名的五大絕症之一。

     楊一平曾是雲南一所學校的計算機教師,1998年,他在講課時,那隻在籃球場上灌籃無數的大手,突然開始拿捏不住一支纖細的粉筆,很快,他被診斷為運動神經元病。

    楊一平感覺到自己的身體一天天地被“凍”了起來,然而精神上的折磨更加嚴苛:不能在年邁的父母面前盡孝,無法照顧年幼的兒子,和妻子的離異,這些都使他痛苦不堪……楊一平經常坐着的單人沙發背後,被粉刷成藍色的牆圍上一片發黃的印記,這是由于他長年在沙發上坐着,用電腦給病友寫信,時間長了
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