07 1％的世界有多大
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和藥物都失去了作用。
他再也不能看書寫字了，休學成了必然。
我常常想，如果我現在是他，十六歲，人生剛剛開始就要失明，我該如何設想我的未來。
我不能接受這個結果。
為了保住他的視力，我不得不尋找另一條路——工程學。
也許是冥冥中注定，我無意中認識了從美國留學歸國的黃博士和清華大學畢業的宋博士，這讓我一下子看到了一線曙光。
我多次跑到他們的試驗室參與他們的讨論，他們對小嶽嶽這個案例非常感興趣。
科學家的熱情我是理解的，他們和醫生一樣，所有的創新都是為了服務大衆。
白天我們忙工作，晚上我就去他們的辦公室，邊吃泡面邊聽他們的技術方案，黑闆上畫滿了我看不懂的符号，但我卻一點也不覺得枯燥，我知道這些符号裡有讓嶽嶽複明的可能，我也一下子理解了嶽嶽媽媽——隻要醫生不放棄，他們就充滿鬥志。
再後來，澳大利亞留學歸國的翁博士和北大的馮博士及Coco也加入了，他們特别熱心地和小嶽嶽父母以及嶽嶽進行了多次溝通，了解他們的生活狀态以及生活場景，希望盡可能地研究出能幫到他生活方方面面的産品。
我和他們一起做了定量反映視覺改善狀況的方案，他們很耐心且認真，不厭其煩地測試小嶽嶽的視覺變化狀況，協同研究人員不斷地修改方案，改進産品設計。
就在我們所有人即将沖擊成功的時刻，我出事了。
後來嶽嶽媽媽說，當知道我出事後，她覺得比聽到小嶽嶽徹底失明都更讓她絕望。
她連着幾宿都睡不好，給我發了短信和郵件，她也知道我看不到，想來醫院看望卻無奈疫情阻隔無法動身。
嶽嶽知道後，一向性格開朗的他，好多天不說話，不笑。
2020年7月，我已經康複出診一百多天了，Coco發來了小嶽嶽重新開始讀書寫字的照片。
經過一年的科技攻關，專門為嶽嶽設計制作的智能眼鏡成形了，嶽嶽戴上後，可以重新看到書本上的字。
嶽嶽媽媽打電話告訴我，小嶽嶽第一次戴上智能眼鏡就做完了初二考卷上80％的考題。
原來他視力不好的時候，靠着姐姐給他讀書，并沒有放棄學習。
我聽了以後難掩開心，告訴他說：“等你來北京複查的時候，我送你一盒筆，聽你媽媽說，你能看見後太能寫字了，特别費筆。
”他聽了後哈哈大笑，然後說很想念我。
十年過去了，小嶽嶽長成了大小夥兒，個頭和體重都和我差不多了。
十年來，命運對他太過殘忍，白血病已經讓他難以負重，老天又差點奪走了他的光明。
這十年中他從未放棄，在六歲時他就喊出來：“我要活着！”而今，他不僅活着，還搶回了光明，學習了知識，收獲了希望，我相信未來的他會成為一個更加優秀的人。
每當我想起他，眼前就會浮現出各種畫面：他的父親披星戴月，在寒冬酷暑裡開大巴；他的母親帶着他十年如一日地奔赴醫院，風餐露宿；他一邊忍受着每次手術和治療的痛苦，一邊還要挑燈學習；黃博士、宋博士帶領的團隊研究出的堆積如山的産品方案…… 打開小嶽嶽的醫療記錄，厚厚一大本，一行行的文字，深深淺淺，有些頁已經褶皺破爛，想來跟着他們母子一起走過了十年的風雨。
這一切逐漸模糊起來，仿佛串成一條繩索，死死拽住了一個快要墜入懸崖的人。
我想，小嶽嶽身上發生的這個奇迹，緣于所有人都沒有放棄。
這就是那1％的人生，這就是那1％的可能。
我永遠願為這1％的可能，付出100％的努力。
他再也不能看書寫字了，休學成了必然。
我常常想，如果我現在是他，十六歲，人生剛剛開始就要失明，我該如何設想我的未來。
我不能接受這個結果。
為了保住他的視力，我不得不尋找另一條路——工程學。
也許是冥冥中注定，我無意中認識了從美國留學歸國的黃博士和清華大學畢業的宋博士，這讓我一下子看到了一線曙光。
我多次跑到他們的試驗室參與他們的讨論，他們對小嶽嶽這個案例非常感興趣。
科學家的熱情我是理解的，他們和醫生一樣，所有的創新都是為了服務大衆。
白天我們忙工作，晚上我就去他們的辦公室，邊吃泡面邊聽他們的技術方案，黑闆上畫滿了我看不懂的符号，但我卻一點也不覺得枯燥，我知道這些符号裡有讓嶽嶽複明的可能，我也一下子理解了嶽嶽媽媽——隻要醫生不放棄，他們就充滿鬥志。
再後來，澳大利亞留學歸國的翁博士和北大的馮博士及Coco也加入了，他們特别熱心地和小嶽嶽父母以及嶽嶽進行了多次溝通，了解他們的生活狀态以及生活場景，希望盡可能地研究出能幫到他生活方方面面的産品。
我和他們一起做了定量反映視覺改善狀況的方案，他們很耐心且認真，不厭其煩地測試小嶽嶽的視覺變化狀況，協同研究人員不斷地修改方案，改進産品設計。
就在我們所有人即将沖擊成功的時刻，我出事了。
後來嶽嶽媽媽說，當知道我出事後，她覺得比聽到小嶽嶽徹底失明都更讓她絕望。
她連着幾宿都睡不好，給我發了短信和郵件，她也知道我看不到，想來醫院看望卻無奈疫情阻隔無法動身。
嶽嶽知道後，一向性格開朗的他，好多天不說話，不笑。
2020年7月，我已經康複出診一百多天了，Coco發來了小嶽嶽重新開始讀書寫字的照片。
經過一年的科技攻關，專門為嶽嶽設計制作的智能眼鏡成形了，嶽嶽戴上後，可以重新看到書本上的字。
嶽嶽媽媽打電話告訴我，小嶽嶽第一次戴上智能眼鏡就做完了初二考卷上80％的考題。
原來他視力不好的時候，靠着姐姐給他讀書，并沒有放棄學習。
我聽了以後難掩開心，告訴他說：“等你來北京複查的時候，我送你一盒筆，聽你媽媽說，你能看見後太能寫字了，特别費筆。
”他聽了後哈哈大笑，然後說很想念我。
十年過去了，小嶽嶽長成了大小夥兒，個頭和體重都和我差不多了。
十年來，命運對他太過殘忍，白血病已經讓他難以負重，老天又差點奪走了他的光明。
這十年中他從未放棄，在六歲時他就喊出來：“我要活着！”而今，他不僅活着，還搶回了光明，學習了知識，收獲了希望，我相信未來的他會成為一個更加優秀的人。
每當我想起他，眼前就會浮現出各種畫面：他的父親披星戴月，在寒冬酷暑裡開大巴；他的母親帶着他十年如一日地奔赴醫院，風餐露宿；他一邊忍受着每次手術和治療的痛苦，一邊還要挑燈學習；黃博士、宋博士帶領的團隊研究出的堆積如山的産品方案…… 打開小嶽嶽的醫療記錄，厚厚一大本，一行行的文字，深深淺淺，有些頁已經褶皺破爛，想來跟着他們母子一起走過了十年的風雨。
這一切逐漸模糊起來，仿佛串成一條繩索，死死拽住了一個快要墜入懸崖的人。
我想，小嶽嶽身上發生的這個奇迹，緣于所有人都沒有放棄。
這就是那1％的人生，這就是那1％的可能。
我永遠願為這1％的可能，付出100％的努力。
