鳴謝

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    在接下來的幾個月裡,我們通過郵件保持聯系。

    他的“ALS日記”非常私人,脆弱,悲傷,但又充滿了笑料。

    讀他的大部分郵件時,我不是大哭就是大笑。

     克裡斯,謝謝你分享給我你的幽默,分享給我你有多愛艾米麗和孩子們,你的恐懼,你的勇氣,以及同ALS相處時面對失去的種種細節。

    認識你,喜歡你,讓我覺得自己幸運至極。

    克裡斯去世于2016年10月9日。

    我建議你們都去網絡上搜一搜他的訃告。

     我認識克裡斯·恩斯特龍(ChrisEngstrom)是在他父母位于科德角的家中。

    他和我同齡,很英俊,枯瘦如柴,他被扼制住的聲音基本已經聽不清楚。

    他是耶魯大學的藝術教育家,喜歡在樹林裡徒步,但是他再也不能走路,也不能手握畫刷。

    他腳上的登山鞋令我心碎。

    但他可以揚起眉毛表達肯定,他居然還能交流—一開始是用綁在手臂上的滾動字闆,别人幫他把手放在電腦鼠标上,後來就隻能用眼睛操作眼動儀。

    他的笑容很美,還有眼睛裡閃爍的光芒—我很确定他是在跟我調情。

     克裡斯成了我親愛的朋友。

    謝謝你,克裡斯,謝謝你分享了自己的恐懼、挫敗與憤怒,還有你的希望、信仰與愛。

    我很敬仰你的畫作與詩歌。

    我還嫉妒你的寫作能力。

    謝謝你閱讀了這本書最開始的幾章,為我提供深刻的見解和恰到好處的反饋,謝謝你不讓我有一個字的懈怠。

    我愛你,并且想念你。

    克裡斯·恩斯特龍去世于2017年5月7日。

     無盡的感激同樣要獻給鮑比·福斯特、斯蒂夫·紮林、蘇·威爾斯、珍妮特·蘇姆、大衛·伽柏、亞瑟·科恩、契普·法内利和勞倫斯·詹姆斯·哈德遜。

    感謝你們的慷慨與信任,感謝你們分享的經驗與看法,感謝你們幫助我在寫作本書時理解ALS,感謝你們分享了超越書中故事的大智慧。

     感謝凱西·葛思妮、麗貝卡·布朗·喬治、凱西·福斯特、吉妮·吉福、喬伊斯·斯伯林、傑米·海伍德、本·海伍德以及蘇·拉迪莫,感謝你們如此慷慨地分享了罹患ALS的經驗。

    你們對丈夫、兄弟和朋友的愛與支持非常了不起,鼓舞人心。

     謝謝你們,梅裡特·卡德科維克茲醫生(Dr.MeritCudkowicz)、詹姆士·貝利醫生(Dr.JamesBerry)和助理醫師達蓮娜·薩維吉(DarleneSawicki),感謝你們允許我在麻省總醫院的ALS門診部如幽靈般旁觀,感謝你們回答我提出的一切問題,感謝你們幫助我了解ALS的臨床現象。

    很容易想象一個如你們一般的團隊是需要建立起情感防
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